Qui décide si une vie vaut ou non d’être vécue ? En Islande, ce petit pays tout au nord du monde, la réponse semble toute écrite : l’eugénisme est, discrètement mais sûrement, entré dans les mœurs. La newsletter d’information Quartz se fait l’écho d’un documentaire de CBS en Islande, intitulé “Inside the country where Down syndrome is disappearing.” (Dans le pays où la trisomie 21 disparaît). Dans ce pays, toute femme effectuant un diagnostic prénatal et dont le foetus est diagnostiqué comment étant atteint de ce syndrome décide de mettre fin à sa grossesse.
Chaque année, selon les sources de ce reportage, seuls un ou deux enfants atteints de trisomie 21 voient le jour, 85% des femmes décidant d’effectuer un diagnostic prénatal. « Dit autrement, explique l’auteur de cet article, les femmes enceintes en Islande - et a priori leurs partenaires, nous disent qu’une vie avec un handicap ne vaut pas d’être vécue. C’est une chose de décider qu’un enfant qui ne pourra jamais marcher, parler, se nourrir ou échanger avec ceux qui prennent soin de lui n’aurait pas une bonne qualité de vie. Mais les enfants atteints de trisomie 21 ne correspondent pas à cette description. »
Diplômée de Princeton, Amy Julia Becker a écrit un livre sur sa fille trisomique, A Good and Perfect Gift, Peut-elle vivre sans résoudre une équation complexe, sans lire Dostoievski ? Je suis sûre que oui. Puis-je vivre une vie entière sans apprendre à chérir et accueillir ceux qui, dans ce monde, sont différents de moi ? Je suis sûre que non. » Pour l’auteur de cet article, Bonnie Rochman, qui a rédigé l’ouvrage « The gene machine », décider quelles vies méritent d’être vécues nous rapproche de façon dérangeante de l’ère de l’eugénisme, où seules les « bonnes » personnes seraient supposées avoir des enfants. »